Cumple y bautizo, tó junto

El día 5 celebramos el bautizo de Lorenzo y su 5º cumpleaños (en realidad los cumple el día 6, pero como esto de la fecha de nacimiento es pelín aleatorio...)La cosa es que el dragón no defraudó. Se portó bastante bien durante la misa y se desató en la celebración posterior. El tío arrimó la cabeza a la concha bautismal sin problema, a ratos estuvo inquieto, pero en general, aguantó el tipo. En la comida ya volvió en sí y estuvo martirizando a su primo Martín, jugó al futbol (dudo que el KH7 pueda hacer algo por la ropa de ese día), corrió, sudó, sopló la velas de la tarta de chuches, comió todas las que le dió la gana...en fin, apoteósico. Lunita también se portó de maravilla. Tras charla para que entendiese que era el día de su hermano, lució vestidito y zapatos nuevos y asimiló que esta vez ella no era la protagonista. Su prima Miriam se encargó de que no se aburriera ni un minuto y Lu terminó disfrazada de princesa (como no podía ser de otra manera) pegando pegatinas como una posesa en un libro de princesas, claro está. Os pongo fotos del homenajeado y de los yayos con los nietos.

Al día siguiente teníamos maratón de especialistas médicos. Empezamos la mañana muy bien, con el alta médica de neurología de Luna. Sus piernecillas están muy bien y su torpeza....pues ahí estará, hay gente más hábil y hay gente más torpe. Hasta ahí llega el problema. Continuamos con traumatología para Lorenzo. Ahí la cosa no está tan bien. Tal vez haya que operarle para lograr que el tendón de más de sí, pero notaron mejoría y dentro de 6 meses volverán a verlo, y supongo que nos dirán qué hacer. Por la tarde cerramos el ciclo médico con otorrino de pago. Le pasaron una cámara diminuta por nariz y oído, le hicieron pruebas de audición y parece que su patología y las otitis son primas hermanas. De momento, antibiótico durante un mes, en pequeñas dosis, nada de agua en el oído que le supura pus y nueva visita a principios de julio. En principio, la sordera la provoca el moco, y el tiempo juega a su favor, cuanto más mayor, menos problemas. Con un poco de suerte, igual se libra de los drenajes. También tuvimos visita en atención temprana hace una semana, y lo vieron tan estupendo que lo han excluido de revisiones, ni logopeda, ni ná de ná. El 8 nos toca revisión general de pediatría de ambos dos...los pesan, los miden, esas cosicas. Están los dos flacos pero sanos y crecen, que es lo importante.

El 28 de junio hará un año que nos encontramos con Lorenzo. El 12 de julio llegábamos a Huesca. El tiempo pasa rápido...demasiado a veces :-)

Un besico grande

Mariajo

Gonzalo Min

Los padres que adoptamos niños con necesidades especiales, asumimos un riesgo. Creemos que es un riesgo controlado, porque señalamos qué necesidades especiales estamos dispuestos a asumir. Pero no es verdad. Lo malo de estar vivo, es que te puedes morir. Lo malo de asumir que tu hijo tiene "algo" es que puede ser más de lo que pone en el informe.
Gonzalo Min era un niño precioso, que vino a España hará un año, con una cardiopatía severa: una tetralogía de Fallot....que resultó ser algo mucho más grave. Nada más llegar, los cardiólogos advirtieron a la familia que era inoperable, y sólo un transplante podría salvarlo. No es que el informe mintiera, es que, con toda probabilidad, los aparatos y ecógrafos con los que cuentan en China, no son los que hay aquí, y erraron el diagnóstico. Eso les indico el cardiólogo que les visitó. El corazón no llegó. Y Gonzalo Min falleció ayer.
No conozco a Rosa y Arturo, sus padres. Sólo he leido su historia en el foro Hilo Verde, pero me hago una perfecta idea de cómo están ahora mismo. Rosa escribía en su blog, entre la pena absolutamente desgarradora de perder un hijo y la alegría de haberle ofrecido un año de felicidad, y de haberlo tenido y disfrutado. Asumieron un riesgo muy alto, y pese a todo, afirma que valió la pena. Supongo que tienes que haber pasado por algo similar para llegar a entenderla, y claro, yo la entiendo perfectamente. Por supuesto que valió la pena.
Desde aquí mi pequeño homenaje a esos padres que son capaces de asumir patologías de partida graves, que son capaces de luchar y buscar el milagro y que son capaces de asumir la pérdida y aprender de la experiencia. Desde aquí mi homenaje a los niños que sufren enfermedad y limitaciones, y pese a todo son NIÑOS, así, con letras grandes. Ríen, juegan...pese a todo. Nos enseñan lo bello que es vivir.
Mariajo, triste triste triste :-(

Primera Semana Santa

Si fuésemos capaces de imaginar lo que pasa por la mente de un niño de 4 años al ver por primera vez una procesión de Semana Santa, alucinaríamos. Recuerdo hace muchos años a cuatro negros con los ojos como platos viendo la procesión del Santo Entierro un viernes Santo. Supongo que les parecería un espectáculo horrible. Figuras llevadas a hombros de un hombre que es torturado hasta morir. La gente con la cara tapada. El estruendo de los tambores. Cuidao que es difícil de explicar. Y eso es lo que me ha tocado...explicarle a Lorenzo qué es esto de la Semana Santa. Como con todo, me da la impresión de que la empanada que lleva es descomunal. Recurrí a una Biblia para niños que compré hace siglos, y que andaba olvidada en un cajón, para explicarles a ambos dos (Lu y Lo) la Pasión de Jesús. En menudo berenjenal me metí. Eso no fue un tercer grado, eso fue un interrogatorio en Guantánamo. Eso si, conseguí que se animaran a venir a las procesiones. La del miércoles Santo, la disfrutamos Lorenzo y yo a solas. Lu no quiso venir, y el papá estaba abducido por la final de la Copa del Rey, así que nos fuimos de pareja. Manta para sentarnos en la acera, bolsa de conguitos y botellín de agua en ristre. Para lo maquineta que es, se estuvo quieto, atendió y preguntó (pa variar). Hoy, viernes Santo, también ha mantenido el tipo en la procesión, más larga que la del miércoles. Eso si, yo tengo las lumbares al jerez de tanto agacharme para explicar cada Paso y responder....que el tío tiene su gracia cuando te mira desde la acera y dice "preguntas", es decir, "mamá, tengo una pregunta sobre eso". Economiza palabras. En resumen, creo que tiene claro que el protagonista de todo este asunto se llama Jesús, pero no tiene ni la menor idea de la razón por la cual los romanos (que son lo más guay, porque llevan espada) le hicieron tantas barbaridades a Jesús. que parece ser que era buena persona y creo que tampoco entiende porqué Jesús, pese a todo, les perdonó. Y ahora viene la resurreción. ¿Cómo le explico que volvió a la vida?

La Navidad estaba chupada, pero esto de la Semana Santa es muy dífícil de explicar.

Os adjunto un par de fotos del domingo de Ramos, volviendo del vermú y otra de la pareja, el jueves Santo, antes de entrar a ver el acuario de Zaragoza, que de todo hemos hecho, no sólo ver procesiones :-)

Un besico grande

Curso para bautizar

Pozí, resulta que ahora hay que hacer un curso para bautizar a los niños. Bueno, el que algo quiere, algo le cuesta. Mi madre (hola mamá) me perseguía discretamente recordándome que el niño no está bautizado. No me preocupa en absoluto eso del limbo, pero me apetecía celebrar con la familia la llegada de Lorenzo. No será multitudinario como cuando Luna. Lo de Luna, fue más que un bautizo, una celebración de vida y un momento para agradecer a muchas personas, familia y amigos, su preocupación por nosotros y sus buenos deseos tanto para Lucas como para Luna. Ahora nos juntaremos los justos y pasaremos un día agradable.

Supongo que cada padre y madre tiene sus motivaciones para bautizar a un hijo. En mi caso, quiero darle las gracias a Dios por poner a Lorenzo en nuestro camino. Pese a mis crisis de fe, Dios vuelve a rondarme. Tengo que reconocer que es tozudo, porque intento escaparme y no me deja. Siempre es sutil. Siempre está allí.

Cuando el cura nos dijo que teníamos que hacer el curso, a Chema le entraron los siete males, así que me presenté voluntaria para asistir a las tres sesiones de una hora de las que constaba. Me ha gustado la Iglesia que me han enseñado...incluso sorprendido, cuando el cura hablaba de las barbaridades cometidas por sacerdotes como el, o los catequistas de que el amor mueve el mundo. Había parejas muy diversas, una ecuatoriana, otra formada por una argentina y un salmantino, una pareja de Zaragoza, otra por española y cubano....y algunas mujeres nacionales sin su media naranja, entre las que me encontraba yo, esgrimiendo la excusa del trabajo o los niños. En fin, prueba superada. De nuevo Dios me ha rondado, y se lo agradezco. Dentro de la flexibilidad con la que creo en El, en el fondo, me gusta que me de un toque de vez en cuando.

El día 5 de junio, víspera del quinto cumpleaños de Lorenzo, el cura (si puede) echará agua bendita sobre mi hijete, lo que le convertirá en miembro de pleno derecho de la Iglesia. Una Iglesia que tendrá que espabilar si no quiere perder su masa crítica: la de la gente "normal" que huye despavorida cuando le piden participar....después de siglos de no dejarle más que escuchar.

Besitos a tutiplen.

Mariajo

El Balcón del Pirineo

Aunque este blog está dedicado a Lorenzo, en realidad se van mezclando las historias de mis hijos, no sólo las de Lorenzo.

Hoy el protagonista es Lucas. Hará 8 años, tuvimos la suerte de poder compartir con nuestros amigos un fin de semana en una casa de turismo rural. Mayores y niños en batallón. Fue la única vez que Lucas estaba lo suficientemente bien como para poder disfrutar con nosotros de ese fin de semana. Visitamos San Juan de la Peña, y en el monasterio nuevo, hay varias sendas que conducen a miradores del Pirineo. Uno de ellos se llama el Balcón del Pirinero, y tiene unas vistas impresionantes. Pasamos un ratito allí viendo el panorama. No se por qué, recuerdo ese momento nítidamente. Supongo que es porque me propuse, tanto cuando murió mi padre, como cuando murió Lucas, recordar siempre los momentos felices vividos con ambos, y cada vez que me ataca un recuerdo malo, lo contrarresto con otro bueno, que los hubo. Con mi padre, millones, lo tengo fácil, con Lucas, no tantos, pero también. El caso es que este fin de semana lo pasamos en Jaca sin niños, con mis cuñaos Cristina y Constancio que siempre son una compañía excelente. El domingo ellos se fueron a esquiar, y Chema y yo volvimos a visitar San Juan de la Peña, y el Balcón del Pirineo. Lloramos en silencio ambos mirando la amplitud de verde y montaña desde el mirador, y recordando el momento precioso que pasamos allí con Lucas. Se me entremezclaba la tristeza y la alegría, la de no tener a mis tres hijetes conmigo y la de tener los dos que si están y mueven mi vida. Me sobrecogía la inmensidad del paisaje, la sensación de eternidad, la señal que me enviaba mi niño angel de que está con nosotros. LLoraba y sonreía a la vez, con mi mano en la de Chema, mi compañero de vida, el mejor posible.

Mis hijos llaman a Lucas "el hermanito del cielo" y está tan presente y con tal naturalidad que cuando el verano pasado a Luna se le escapó un globo, en lugar de llorar dijo "bueno, para Lucas, ya lo cogerá el". "Seguro que si" le contesté. Y estoy convencida de que así fue.

Toca foto de Lucas, claro que si.

Un beso

Mariajo

hospital, carnaval...

Pensando en el disfraz de Lorenzo, que quería ir de araña, nos sorprendieron unas paperas, que finalmente no eran paperas sino un adenoflemón, que nos llevó de vacaciones todo incluido al hospital San Jorge durante 9 días. El pobrón de Lorenzo mantuvo el tipo en casa durante 8 días a base de Dalsy, porque las paperas las produce un virus, y para eso el antibiótico no sirve. Pero no. No eran paperas. Así que para cuando el bulto de la cara se le puso rojo y caliente, no había más remedio que meterle en vena el antibiótico, y claro, eso de irse con la vía puesta a casa, pos como que no. Ya ha pasado, pero fue duro. Mantenerlo ocupado todo el día sin salir de una habitación, tela marinera. Le pincharon dos veces en el bulto (la que lío el pobre...), nos dijeron que podría ser indicativo de otras enfermedades más serias (pensar en una que empieza por leu y termina en cemia y en otra que empieza por linfo y termina por ma), amos, que en 9 días nos cundió. Yo pensaba "no podemos tener tan mala suerte", porque sólo por probabilidad, si se hubiese confirmado un diagnóstico así, rompíamos con las estadísticas. Parece que sólo ha quedado en susto, aunque mañana tenemos revisión y supongo que tendremos algún dato del pus o lo que sea, que le sacaron en las dos punciones que le hicieron.

Finalmente, pudimos celebrar el carnaval, eso sí, hubo que sacar del baúl los disfraces de otros años y comprarle uno a Luna a toda prisa (de princesa de época, of course) y aprovechar el de spiderman que le regalaron unos buenos amigos nada más llegar a España. El viernes 4, cumpleaños de Chema, nos daban el alta, el sábado 5 era carnaval. Se lo pasó pipa, hubo suerte y el tiempo acompañó con una tarde sin frío. No perdió ripio de la cabalgata y aún me taladra en el oido el incesante "y eso qué es" que no paraba de salir de su boca. Luna bailaba con su disfraz, se pinto los labios y se puso unos zapatos de verano, los que quiso, faltaría más...en carnaval todo está permitido.

Os pongo una foto de carnaval y otra de hoy mismo, con Lorenzo y su tirita que protege la zona de los pinchazos.

A cuidarse....y cuidado , que virus y bacterias malas acechan¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

Mariajo

El año del Conejo

El 3 de febrero entramos en el año del Conejo según el calendario chino. Y nosotros, como somos medio chinos lo celebramos con una comida copiosa en el Asia. Nos juntamos casi 70 personas, otros papás de chinorris, alumnos de chino que acuden a la asociación a aprender el idioma y amigos, sin más. Miré por internet qué significaba el signo del Conejo y parece que trae tranquilidad. El Conejo simboliza la gracia, los buenos modales, el consejo sano, la bondad y la sensibilidad (copio de interné, no os penseis :-)))) Mu fino el conejo, mu fino. Mis niños llevaron al cole la noticia y una foto del evento. No la pongo porque salen otros niños que no son los míos. Lo pasamos bien, los críos, a ratos. Lorenzo no podía mandar entre tanto niño y eso le fastidia. Últimamente está rebelde y cabreao. Sale del cole mudo. No quiere hablar. Con mano izquierda y mucho mimo relaja el cabreo,;termina jugando como siempre, pero quiere que estés todo el rato con él. Y claro, no siempre es posible. Luna también está exigente. Me da que es una reacción bastante normal en ambos, pero a los papás nos agobia un poco. Lorenzo enmudece ante cualquier persona que no conozca mucho. Es como si se diese cuenta de que la mayoría de la gente no le entiende y simplemente se calla. La logopeda nos dijo que iba muy bien, que no necesitaba apoyo más allá de hacer juegos de soplo para reforzar la boca, pero es cierto que no es fácil entenderle. La maestra nos dice que lo ve sufrir y le da mucha pena. Pero hay que respetar su tiempo, su evolución. Nadie puede hacerlo por el. Sólo podemos estar cerca, darle muchos mimos, pasar tiempo con el, jugar...y dejarle claro que lo queremos. Me busca y se abraza a mi pierna. Por las mañanas lo llevo en brazos al baño a hacer pipi y se me agarra como una lapa. Yo creo que eso del vínculo, lo vamos tejiendo poco a poco, y esto es lo que realmente importa. Con su hermana la relación es a ratos como Sarajevo en guerra, pero cuando les da el ramalazo "hermanisimos" es de risa, se abrazan, se piden las cosas por favor...y a Lorenzo se le hace el culo pepsicola, porque adora a Luna, no puede evitarlo.Y como es tan tan listo...va el otro día y le suelta "tu en china tatabas mi mu bien, aqui tu tatas mu mal". No le falta razón al chaval, porque los 15 días en China Luna estaba desconocida. Jugaban, saltaban...sí hubo algún ataque de celos, pero el balance fue muy positivo. En España..tanto roce a Luna le agobia, los celos le pueden,y Lorenzo que no es tonto, se da cuenta. Es difícil para los dos. Por otro lado, tampoco está bueno del todo, el oído vuelve a supurar moco, así que hemos optado por la homeopatía, a ver si logramos controlarlo y evitarle alguna tanda de antibiótico. La cosa está en probar, eso si, parezco una alquimista de bolitas y ampollas diversas.
Como siempre...seguiremos informando.